„Nemocní tak budou mít stejnou nebo podobnou šanci na vyléčení jako lidé u běžnějších onkologických onemocnění, dodal ředitel Masarykova onkologického ústavu Jan Žaloudík.

Za vzácná onemocnění se považují taková, která postihují méně než pět lidí na 10.000 obyvatel. Představují přibližně pětinu všech zhoubných nádorů, ale umírá na ně téměř polovina nemocných. Jde o onemocnění, která vyžadují týmovou spolupráci odborníků více lékařských specializací. Jejich soustředění do národních onkologických center má za cíl zpřístupnit tuto komplexní léčbu co největšímu počtu nemocných. Podle odborníků čím větší je zkušenost lékaře a pracoviště v dané diagnóze, tím lepší jsou výsledky.

"Budeme pracovat na tom, aby u vzácných nádorů byly schopny systémy pracovat tak, aby se soustřeďovaly do vybraných nemocnic," uvedl Žaloudík. V ČR je nyní jeden onkologický ústav v Brně, novinkou jsou od prosince loňského roku národní onkologická centra v Brně a ve FN Motol v Praze, která fungují jako koordinační jednotky.

Podle Žaloudíka je nyní zhruba sto nádorových diagnóz. Z toho některé se objevují ročně v tisícovkách, jiné jen v desítkách. U těch je pak složité najít odborníka, který má s typem nádoru praktickou zkušenost. Pro péči je optimální, když se s určitým typem nádoru setká odborník tak padesátkrát ročně.

U vzácných nádorů to tak ale není. Patří mezi ně sarkomy kostí a měkkých tkání, které tvoří společně necelé procento všech nově diagnostikovaných nádorů. Jde o velmi různorodou skupinu zhoubných nádorů vycházejících z vazivové tkáně. Vznikají z buněk, které se za normálních okolností diferencují ve svalovou nebo tukovou tkáň, vazivo, kost nebo chrupavku. Vytvořit se mohou kdekoli, na rukou a nohou, na trupu, v dutině břišní, hrudní i v kterémkoliv orgánu. Onemocnět mohou děti i dospělí.

V ČR je nově diagnostikováno kolem 440 tkáňových a kolem 100 případů kostních sarkomů ročně. Jejich biologické chování je obtížně předvídatelné. Pomáhá zejména časná diagnostika a chirurgická léčba. Podle doktorky Dagmar Adámkové se sarkom chová jako vulkán a způsobuje i vzdálené metastázy.