Šimon už tři roky trpí chronickým únavovým syndromem. Zákeřnou nemoc připomněly boty pacientů u Jošta v Brně

Opuštěné boty pacientů u sochy Jošta na Moravském náměstí v Brně připomněly chronický únavový syndrom. Zákeřnou nemocí trpí i třicátník Šimon Procházka.

  • Foto

    redakce (RED)

Nakrátko ostříhaný sympatický mladý muž v tričku a kraťasech patří mezi odhadem 50 tisíc lidí z tuzemska, kteří se s chronickým únavovým syndromem potýkají. Nemoc se projevuje pěti příznaky: hlubokou únavou, nevolností při námaze, neregenerujícím odpočinkem či spánkem, neurokognitivními problémy a ortostatickou intolerancí a autonomní dysfunkcí.

„Všechno začalo na přelomu jara a léta roku 2019, kdy jsem ještě měl stálé zaměstnání, studoval jsem na univerzitě a vydatně jsem sportoval a cestoval. Dostal jsem angínu, u níž po třech týdnech odezněly základní příznaky. Nicméně přetrvávala svalová bolest, bolesti kostí a kloubů, zvýšená únava až vyčerpání a problémy se zrakem a kognitivní problémy obecně a další symptomy, které se pojí s chronickým únavovým syndromem,“ svěřil se zpravodajskému portálu BRŇAN Šimon Procházka.

K diagnóze zmíněné nemoci u něj dospěli lékaři až po dvou letech různých vyšetření. „Byla to strastiplná cesta, protože se stávalo, že testy u odborného lékaře vyšly negativně a doktor nevěděl, co s tím má dělat a jak to řešit,“ upřesnil mladý muž.

Ten je stále nemocný. A denní projevy choroby jsou různorodé: někdy je to horší, někdy lepší. „Jsou dny, kdy jsem rád, že vůbec vstanu z postele, najím se a jdu si zase lehnout. Tím ten den pro mě končí, protože ho prakticky celý proležím a prospím,“ posteskl si Šimon.

Dva a půl roku byl bez práce, protože i když se mu zaměstnavatel snažil vyjít vstříc zkrácením úvazku, přeřazením na jinou pracovní pozici a prací z domova, nebyl schopný kvůli únavě a vyčerpání nic dělat.

„Letos od ledna jsem začal pracovat ve firmě, zaměřené na oblast kyberbezpečnosti. Vyšli mi maximálně vstříc, takže si práci můžu udělat kdykoliv. Mám sice minimální úvazek, ale mám práci a činnost a tím pádem i finanční příjem. A paradoxně díky covidu se nejen česká společnost naučila víc využívat home office a propojení lidí přes online prostředky. To znamená víc pracovních příležitostí pro nás, pacienty s chronickým únavovým syndromem, kteří jsou nemocí značně omezení v pohybu i času,“ uvedl Procházka.

Když se však Šimon cítí dobře, rád jede na akci, která veřejnosti chronický únavový syndrom připomene. Proto přijel ve čtvrtek z Prahy do Brna, kde lidem nemoc připomínaly desítky párů bot pacientů, kteří k soše Jošta na Moravské náměstí přijet nebo přijít nemohli.

Akci jako připomínku mezinárodního dne chronického únavového syndromu (ME/CFS) uspořádal Nadační fond Neúnavní, který vzájemně propojuje pacienty, pořádá společenské a charitativní akce, zajišťuje terapeutickou péči pacientům, dbá na prevenci a usiluje o osvobození pacientů od systematického zanedbávání, nedůvěry či diskriminace.

„Symbolický protest upozornil na nedostatečnou péči věnovanou pacientům s tímto málo známým, ale život zásadně omezujícím onemocněním. Zároveň vyzveme ministra práce a sociálních věcí ke změně v přiznávání sociální péče pro pacienty s ME/CFS,“ upozornil předseda správní rady a spoluzakladatel Nadačního fondu Neúnavní Petr Homolka.

Fotogalerie: 
Zdroj: 
Brňan (RED)