Alice Tobiášová, zakladatelka nadačního fondu Pro dětský smích, si splnila svůj profesní sen – stává se fundraiserkou Masarykova onkologického ústavu. „Jsem šťastná, že mohu vykonávat práci, která mne naplňuje, pod hlavičkou tak významné a užitečné státní instituce," uvedla Alice Tobiášová, která má s nadační činností a benefičními akcemi bohaté zkušenosti. V Brně se jí také mj. povedlo etablovat úspěšné semináře pro neformální pečovatele dětských pacientů s onkologickými a neurologickými diagnózami.

Jaká byla vaše vize pomoci na úplném začátku?
Začínala jsem jako absolutní hobbistka. Nakládala jsem auto plyšáky, které jsem rozvážela do Klokánku, a podporovala jsem sociálně slabé děti. A došlo to tak daleko, že jsem tuto formu pomoci chtěla nějakým způsobem zastřešit, z čehož přirozeně vyplynulo, že jsme společně s Bedřichem Snášelem, jedním z organizátorů Plesu jako Brno, založili nadační fond Pro dětský smích, zaměřený primárně na onkologicky a neurologicky nemocné děti. Vzápětí následovaly charitativní aukce a nabalovaly se další a další věci. Z pár hodin týdně se tak stala více než osmihodinová pracovní doba. Oslovovali mě rodiče nemocných dětí i instituce, jejichž náklady na léčbu či přístrojové vybavení jsou velice vysoké. Nejde však jen o peníze, ale především o pochopení rodičů nemocných dětí a morální podporu. Tak jsem před dvěma lety v Brně odstartovala i pečovatelské semináře pro rodiče nemocných dětí – od onkologických onemocnění přes poruchy hybnosti a další diagnózy z oblasti neurologie.

Šlo v případě fondu Pro dětský smích vždy o konkrétní formu pomoci? 
Ano, peníze jsme získávali od fyzických i právnických osob s tím, že jsem je vždy vybírala na konkrétní příběh pro konkrétní dítě. Ctila jsem myšlenku fundraisingu a zdokumentovávala jsem situaci rodiny, donátorovi situaci přiblížila, případně představila konkrétní rodinu nebo kliniku, kam měla pomoc směřovat. To mělo vždy velmi dobrý dopad a ohlas. Musím říct, že sponzoři, které jsem oslovila poprvé před sedmi lety, nám zůstali doposud. 

Jak se dá taková práce emočně zvládnout?
Není to lehké. Před třemi lety jsem se ocitla na rozcestí a říkala si, jestli to vůbec zvládnu. Každý měsíc pořádáte seminář a před vámi sedí pět šest maminek a vy víte, že diagnóza některých dětí není příznivá a po roce se třeba dozvíte, že některé děti už nejsou. Přitom jejich životní příběhy osobně znáte a samotné děti si pamatujete, stejně tak rodiče. Je to velká zátěž. Ale nechci říci, že jiné diagnózy nejsou těžké. Málokdo si uvědomí, že neurologické nemoci jako dětská mozková obrna nebo infekty dětí nemizí, jsou dlouhodobé a zůstávají na celý život. Opravdu jsem uvažovala, zda to vše unesu, ale vyhodnotila jsem, že už je mé poslání těmto lidem pomáhat. Kdo jiný by to dělal? A proto jsem si řekla, že se musím od této práce trošku „odosobnit“, abych vše ustála, protože také musím být zdravá máma a musím tady být i pro svého syna. Je mi to nesmírně líto, ale uvědomila jsem si, že celý svět nespasím. Stejně, jak to říkala matka Tereza – Celý svět nespasím, ale mohu pomoci jednotlivci.

Můžete víc přiblížit myšlenku pečovatelských seminářů?
Nejdůležitější asi je, že se někdo rodičům nemocných dětí intenzivně věnuje – bývají to tři dny, někdy až šest dnů. Když se objeví jakákoliv diagnóza, kterou školíme, v ambulanci Dětské nemocnice na ni bývá prostor 30 minut až hodina. A kolik si rodič v daný okamžik odnese? Deset procent, patnáct? V takovém stresu možná ani těch deset a domů odchází naprosto pacifikován. Nejde jen o nemoc samotnou, ale i o sociální postižení. Jeden z rodičů často musí zůstat doma a nemůže už chodit do práce, některé maminky jsou dokonce na takovou diagnózu úplně samy. A o tyto rodiče má Evropská unie zájem a chce se jim věnovat – nejde jen o finanční pomoc a odbornou část, ale také o psychickou podporu. Dokážeme také poradit další instituce, kam se mohou rodiče obrátit – např. doporučit Unii pečujících, obchody nebo potravinové banky, kam si pečující mohou docházet pro potraviny. Nabízíme mnohem větší přesah včetně psychologické pomoci – psycholog, který u nás přednáší, je rodičům k dispozici stále. Náš tým je připraven pomoci kdykoliv.

Vaše další kroky však nyní směřují do Masarykova onkologického ústavu…
Já osobně jsem vždy velice tíhla k onkologii a všechny odborníky v tomto oboru považuju skoro za anděly. Onkologie v ČR je na vysoké světové úrovni a já měla možnost poznat ji opravdu zblízka. Vím, jak tito lidé pracují, a velice si jich vážím. Když jsem dostala nabídku pracovat pro Masarykův onkologický ústav v roli fundraisera, přišlo mi to naprosto úžasné. Je pro mě čest a výzva pracovat pro takovou instituci. Zvláštní PR Masarykův onkologický ústav (MOU) nepotřebuje, ale co postrádá, jsou z mého pohledu benefiční akce. Máme za sebou sérii Plesů jako Brno či exhibicí v boxu a tyto věci s podtextem pomoci mne nesmírně baví organizovat a cítím se v nich jako ryba ve vodě. Líbí se mi, že teď mohu spojit jedno s druhým – zastupovat Masarykův onkologický ústav v rámci beneficí dvakrát třikrát do roka, kdy výtěžek půjde transparentně na jednotlivé kliniky. Seznam investic budu mít v rukou v lednu, ale už teď vím, že konkrétní pomoc potřebují ženy s rakovinou prsu, kdy den ze dne ztratí vlasy a ne každá si může koupit paruku. I to bude jeden z účelů. Určitě budu myslet i na děti, protože na ozařování a chemoterapie dojíždějí malí pacienti s rodiči z celé Moravy a ani cesta do nemocnice není plně hrazena. Samozřejmě půjde také o peníze na nové přístroje a bude toho mnohem víc… 

Jednou z vašich první akcí je nedělní koncert Adventní Petrov…
Úplně o první akci nejde. Letos jsem na MOU myslela se Stromem splněných přání. Vždy ho pořádám v hotelu Barceló a v minulosti se dvakrát uskutečnil pro Kliniku dětské neurologie FN Brno ve spolupráci s paní docentkou Hanou Ošlejškovou. Většinou se stalo, pár dárků nebylo vykoupeno, tak jsem vždy poprosila nějaké firmy, s nimiž dlouhodobě spolupracuji, aby se všechna přáníčka splnila. A tentokrát byla všechna přáníčka pryč za tři dny. Proto jsme nechali vyrobit ještě dalších deset přání – a všechny dárky dostanu děti z Kliniky radiační onkologie MOU. Adventní Petrov je druhou velkou věcí. Jen příprava trvala tři měsíce. Byl to nápad dvou kamarádek – můj a produkční Magdy Závodné, které se rozhodly, že chtějí založit tradici podobnou, jaká existuje v Praze – série adventních koncertů, které zaštiťuje režisér a herec Jan Kačer. Líbí se mi, jak koncerty mohou pomáhat přímo a transparentně. Něco takového jsem chtěla přizvat do Brna. Díky vazbám, které mám, se mi podařilo získat Orchestr Virtuosi Brunenses pod vedením Karla Mitáše, s nímž se znám od šesti let. Karel mou myšlenku vyslyšel a všichni muzikanti budou hrát jen za minimální cenu, což jsou náklady na dopravu, dále jsme oslovili Karlovu kamarádku, zpěvačku Hanku Holišovou, moderátora Mirka Šimůnka a vše už pokračovalo jako dobře rozjetý vlak. Připojil se Český akademický sbor a další sólisté z JAMU a z Janáčkova divadla. Chtěla jsem, aby se koncertu účastnil i Jan Kačer, ale ze zdravotních důvodů se omluvil, nicméně nás moc pozdravuje a přislíbil, že nás rád podpoří v budoucnosti. Náklady pokryly sponzorské dary a devadesát procent z výtěžku vstupenek – minimálně 70 tisíc – půjde na Masarykův onkologický ústav. A mám ještě jedno překvapení, protože jednám s řadou dalších sponzorů, ale to zatím  neprozradím.

Jaký bude další osud nadace?
Nazvala bych to transformací. Já přecházím do MOU a kolega Milan Vrbík přechází do nadace Hvězdy pro život. Pokud bude zájem o příběhy dětí se závažnými diagnózami, určitě budu k dispozici a případné spolupráci se nebráním. 

A co pečovatelské semináře?
Ty budou pokračovat dál nezávisle na jedné či druhé nadaci, protože jsem zároveň terénní pracovnicí a evaluátorkou obecně prospěšné společnosti Meridiem, která tato školení zajišťuje. V Praze už podobná školení pořádá léta a mě oslovili, abych s nimi začala v Brně. Existuje facebooková stránka Semináře EU Brno, kde se o nich lze dočíst. Každý měsíc školíme několik diagnóz a soustředíme se na pět dětských diagnóz – autismus, epilepsii, cystickou fibrózu, poruchy hybnosti a onkologická onemocnění – a nově se zaměřujeme na pečovatele s postiženými Alzheimerovou chorobou. Jedenáctičlenný tým školí skupinky rodičů v oblasti odborné i sociální péče a nabízíme i psychologickou pomoc. Pokud jde o autismus, kde opravdu nemocných přibývá, neškolíme jen rodiče, ale i asistenty dětí, aby opravdu pochopili, proč a jak dítě reaguje a jak s ním pracovat. Po intenzivním kurzu mají o diagnóze ucelenou představu. Školíme skupinky po deseti až třinácti lidech, abychom se jim mohli opravdu plně věnovat. 

Jaká je vize do budoucna?
Hned, jak skončí Adventní Petrov, bych chtěla uspořádat Petrov velikonoční. Uvidíme, jak se domluvíme s diecézí, ale určitě bych byla ráda, kdyby měl Adventní Petrov tradici. Další možností je uspořádat fashion show ve prospěch MOU, protože podobné akce také v Praze celkem dobře fungují. A když se spojí kvalitní akce s dobrou věcí, vždy se dostaví výsledek.