Přibližně 4 000 dětí a dospívajících v České republice žije s juvenilní idiopatickou artritidou (JIA), tedy chronickým zánětlivým onemocněním kloubů. Nemoc se nejčastěji objevuje v raném dětství nebo na začátku puberty a kromě fyzických obtíží zasahuje také do psychiky dítěte i celé rodiny. Právě na tuto problematiku upozorní akce Úsměvy navzdory bolesti, kterou 11. července pořádá Revma Liga ČR v Divadle na Orlí v Brně, informovali organizátoři zpravodajský portál BRŇAN.
„Akce je určena především dětem s juvenilní idiopatickou artritidou a jejich rodičům. Ale určitě budeme rádi, když na dětský den přijdou i jejich kamarádi a další děti. Cílem je prožít společně odpoledne plné radosti a smíchu,“ uvedla vedoucí pacientské skupiny Kloubíci a koordinátorka akce Kristýna Drášilová.
Juvenilní idiopatická artritida je nejčastějším chronických revmatickým onemocněním dětského věku
Mezi první příznaky patří otoky kloubů, ranní ztuhlost, omezení pohybu nebo kulhání. Včasné rozpoznání nemoci přitom hraje v životě pacientů zásadní roli. „Revmatické onemocnění není pouze nemocí starších lidí. Setkáváme se s ním i u malých dětí. Pokud se podaří nemoc včas diagnostikovat a zahájit léčbu, může většina pacientů vést plnohodnotný a aktivní život bez zásadních omezení,“ dodala lékařka Kateřina Bouchalová, která je revmatoložkou z Dětské kliniky Fakultní nemocnice Olomouc.
Moderní léčba dnes u řady pacientů nemoc dlouhodobě zklidní a děti mohou sportovat, chodit do školy a věnovat se běžným volnočasovým aktivitám
Lékaři upozorňují, že důležitá je nejen léčba, ale také pravidelné kontroly a dlouhodobé sledování zdravotního stavu nemocných. „Cílem léčby je dosažení remise, tedy stavu, kdy je nemoc pod kontrolou a její aktivita je minimální nebo žádná. Díky současným terapeutickým možnostem mohou děti s revmatickým onemocněním sportovat, věnovat se svým zájmům a vyrůstat stejně aktivně jako jejich vrstevníci,“ popsal pediatr z Dětské kliniky Fakultní nemocnice Olomouc David Gronych.
Život s chronickou bolestí však nepředstavuje zátěž pouze pro tělo. Děti se často vyrovnávají s pocity odlišnosti, omezeními v pohybu nebo nejistotou, jak je vnímá jejich okolí
Nemoc zároveň výrazně ovlivňuje fungování celé rodiny. „Velmi často se u těchto dětí setkáváme s pocity méněcennosti a nízkým sebevědomím. Srovnávají se se zdravými vrstevníky a mohou mít pocit, že jsou kvůli své nemoci méně schopné nebo méně hodnotné. Proto je důležité pracovat nejen s fyzickými projevy onemocnění, ale také s psychikou dítěte,“ uvedla psycholožka Erika Vlasáková.
Podpora a sdílení zkušeností budou jedním z hlavních témat akce Úsměvy navzdory bolesti
Součástí programu budou podpůrné skupiny vedené psychologem a revmatologem, individuální konzultace s odborníky, hudební workshop, výtvarné aktivity i společné cvičení rodičů a dětí zaměřené na každodenní péči o pohybový aparát. „Věříme, že sdílená bolest je poloviční bolest. Dětem velmi prospívá možnost setkat se s někým, kdo prožívá podobné situace, a zjistit, že na své problémy nejsou samy. Totéž platí i pro rodiče,“ uzavřela Kristýna Drášilová.
Akce Úsměvy navzdory bolesti se uskuteční v sobotu 11. července 2026 od 10.30 do 15.30 hodin v Divadle na Orlí v Brně. Vstup i celý program jsou zdarma a pro prvních 35 dětí je připravený dárek.