Netuší, s jakou nemocí dvouletý Pavlík z Brněnska bojuje. Pomoc okolí a nadace Dobrého anděla je drží nad vodou

  • Foto

    nadace Dobrý anděl - maminka s Pavlíkem

V únoru oslavil druhé narozeniny, dosud však lékaři netuší, s čím přesně se Pavlík ze Zbýšova u Brna potýká. Jeho psychomotorický vývoj je výrazně opožděný, odpovídá úrovni pěti měsíčního dítěte, a to jak psychicky, tak i pohybově. K tomu se přidala porucha sluchu a další komplikace, s nimiž se potýká již od narození.

„Těhotenství probíhalo relativně v pořádku, jen byl Pavlík menší miminko. Až na druhém velkém screeningu byla vidět pouze jedna ledvina. Druhou neměl, ale jak nám říkal lékař, žít se dá normálně i s jednou,“ popsala Pavlíkova maminka.

Po narození se však zjistilo, že Pavlík nemá ani řádně vyvinutá střeva, nedošlo k napojení tlustého střeva na konečník. Proto ještě ten den absolvoval operaci, při níž mu vytvořili umělý vývod a on tak zhruba 8 měsíců vylučoval do stomického pytlíku. „Pak mu lékaři uměle vytvořili řitní otvor, který mu také chyběl, a my po měsíci hojení s radostí čekali na první ‚poklad‘ v plínce,“ vzpomíná jeho maminka.

Bohužel se ale nejednalo o jedinou komplikaci. Pavlík se zjevně potýká s více vrozenými vadami, proto je sledován na genetice. Dosud však nebyla stanovena přesná diagnóza a tudíž ani příčina jeho problémů.

„Ani po druhé schůzce s lékařkou z genetiky jsme nedostali jednoznačnou odpověď. Víme jen o poruše jednoho chromozomu, která je velmi vzácná, protože se vyskytuje zhruba u 0,05 % dětí. Zda je tento problém dědičný, se dozvíme po výsledcích testů, které jsme podstoupili. Doposud tedy nevíme, proti čemu bojujeme. Jestli je to jen náhodné seskupení více vývojových vad, nebo jde o nějakou nemoc či syndrom. Nevíme ani jakou máme budoucnost, kdy se například Pavlík postaví na nohy. Zatím prostě nic,“ popisují manželé.

Paní Nikola je nyní na rodičovské dovolené, takže o Pavlíka plně pečuje. „Každodenní péče pro nás znamená kromě klasického přebalování, převlékání, koupání, hygieny, což Pavlík sám nezvládá, také krmení, které je kvůli jeho postižení čím dál náročnější. Třikrát denně pak cvičíme Vojtovu metodu a snažíme se Pavlíkovi v rámci možností dopřát i v době covidu alespoň nějaké zážitky. Cizí lidi a prostředí moc rád nemá, ale jezdíme se dívat na koně, protože ty miluje,“ dodala maminka.

Asi nejhorší je pro mladou rodinu nejistota, ve které musí žít, protože dosud netuší, co přesně se s jejich synem děje a jaký to bude mít dopad na jeho budoucnost. Aby měli alespoň kapku jistoty v tom, že se můžou plně soustředit na jeho péči, začali Pavlíkovi i jeho rodičům pomáhat Dobří andělé.

„Chtěli bychom moc poděkovat každému jednomu člověku, který byť jen málem přispívá takto znevýhodněným rodinám. S přibývajícím věkem syna je péče o něj více a více fyzicky i psychicky náročná. Nevíme, s čím počítat do budoucna, ani jaké jsou naše vyhlídky. Stále ale doufáme a držíme se hesla, že vše zlé, je k něčemu dobré. A i když nás tato situace po všech stránkách zmáhá, je to právě Pavlík, kdo nás jako motor žene kupředu. Díky Dobrým andělům máme možnost mu věnovat maximální možnou péči. Opravdu z celého srdce děkujeme,“ shodně dodávají oba rodiče.

Dobrým andělem se může stát každý, stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou částkou a nastavit trvalý příkaz