Přibližně 1700 dětí v Česku potřebuje podle Národního institutu SYRI paliativní péči zaměřenou na zmírnění fyzického i psychického utrpení. Přestože poskytování dětské paliativní péče v tuzemsku zejména v domácím prostředí roste, stále pokrývá pouze asi pětinu potřeby. Mnoho nemocných dětí a jejich rodin potřebuje péči dlouhodobě, často od narození.

„Nedostatek se týká paliativní péče obecné i paliativní péče v závěru života, napříč všemi skupinami onemocnění a věkovými kategoriemi. Ačkoli počty nových výskytů a úmrtí na onemocnění indikující paliativní péči mírně klesají, díky medicínskému pokroku se zvyšuje doba přežití a tím se zvyšuje i počet dětí a následně mladých lidí potřebujících péči,“ uvedl za SYRI Daniel Szabó, jenž působí také na Masarykově univerzitě. Institut na základě dat Ústavu zdravotnických informací a statistiky odhaduje, že v Česku nyní žije přes 15.000 dětí se život limitujícím nebo ohrožujícím onemocněním, pro které je indikovaná paliativní péče.

Podle výzkumu SYRI, do kterého se zapojilo 1600 rodin s dětmi s nejtěžšími zdravotními komplikacemi, se polovina rodičů musí opírat o blízkou rodinu, aby situaci zvládla

Pomoc od veřejných a neziskových organizací využívá méně než deset procent respondentů. Téměř třetina rodin uvedla, že jí nepomáhá nikdo.

„Výzkum nastínil značné problémy, kterým rodiny čelí. Těžce nemocné děti zpravidla vyžadují až 12 hodin přímé péče denně, o více než polovinu dětí musí rodiče pečovat každou noc. Jako největší problém rodiny uvádějí psychické vyčerpání, obavy o zajištění dobré zdravotní péče pro děti a finanční situaci. Náklady spojené s nemocí dítěte vyčíslují v průměru na 191.000 korun ročně. Zahrnují rehabilitaci, dopravu, speciální stravu, zdravotnický materiál a asistenční služby,“ sdělil Michal Koščík, který v SYRI vede výzkumnou skupinu zaměřenou na efektivitu zdravotnického systému.

Průzkum ukázal velkou poptávku po zdravotních službách poskytovaných v domácím prostředí a po tzv. odlehčovací péči

Na druhou stranu z něj vyplynula také velká ochota rodin pečovat o své dítě vlastními silami, pokud možno co nejdéle v domácím prostředí, doplnil Koščík.

Vědci se zabývali také etickými problémy v dětské paliativní péči. „Specifický typ sporu, který je v Česku nedostatečně právně upraven, je případ, kdy se medicínskému týmu jeví další léčba jako neúčelná a pouze prodlužující umírání dětského pacienta, zatímco zákonní zástupci tvrdí opak,“ poznamenal za SYRI Adam Doležal. Považuje za vhodné diskutovat o případných změnách právního rámce, eventuálně o kritériích pro posuzování případů.